小明在老師指導(dǎo)下學(xué)習(xí)使用吹風(fēng)機(jī)。

阿軒在愛心車間實(shí)現(xiàn)了自己的價(jià)值。

????他們像星辰，按照自己的軌道安靜運(yùn)行。校園里，四年級(jí)的小明幫老師將器材搬回室內(nèi)，這是他每天要固定完成的“工作”；愛心車間中，20歲的阿軒將產(chǎn)品有序放入紙箱里，流水線的重復(fù)成為他與世界對(duì)話的方式。

????在江門市特殊教育學(xué)校（以下簡(jiǎn)稱“市特?！保幸蝗罕环Q為“來(lái)自星星的孩子”的孤獨(dú)癥學(xué)生，因社交障礙、刻板行為等，被困在自我的宇宙中，像天上的星星一樣，遠(yuǎn)離社會(huì)，獨(dú)自閃爍。在世界孤獨(dú)癥日來(lái)臨之際，記者跟隨該校兩名“星星的孩子”，記錄了他們平凡卻充滿挑戰(zhàn)的一天。

????文/圖 江門日?qǐng)?bào)記者 張翠玲 通訊員 曾麗萍

????知多D

????孤獨(dú)癥又稱孤獨(dú)癥譜系障礙，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙，具體病因尚不明確，一般起病于3歲前，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為等心理發(fā)育障礙，嚴(yán)重影響患兒的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。目前，孤獨(dú)癥成因尚未完全明確，但研究證實(shí)與遺傳、環(huán)境因素交互作用相關(guān)，與父母教育方式無(wú)關(guān)。早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)能顯著改善癥狀，部分患者可通過長(zhǎng)期訓(xùn)練實(shí)現(xiàn)生活自理甚至就業(yè)。

????不能打破的秩序

????上午8時(shí)10分，小明牽著外婆的手不情愿地向校門走來(lái)。“沒關(guān)系的，今天不算遲到。”班主任周皓云安撫著小明。當(dāng)天，祖孫倆平時(shí)上學(xué)坐的公交車班次取消了，只能坐發(fā)車時(shí)間更晚的一趟，所以當(dāng)天上學(xué)比平時(shí)晚了十多分鐘。

????因?yàn)檫t到，小明從進(jìn)校門開始就悶悶不樂。課前的陽(yáng)光運(yùn)動(dòng)，他把自己關(guān)在活動(dòng)室不愿意出來(lái)，后來(lái)他自己嘗試主動(dòng)“破冰”，回到班級(jí)，幫老師把呼啦圈搬回器材室。記者以為他的心情終于能好轉(zhuǎn)，可是他依舊鬧小情緒，站在窗邊喃喃自語(yǔ)，不愿意回座位，右手不時(shí)在胸前做出寫字的手勢(shì)，看起來(lái)不愉快。

????上課的時(shí)候，周皓云感受到了小明低落的情緒，主動(dòng)給小明布置任務(wù)，讓他幫忙打掃教室。慢慢地，小明的心情由陰轉(zhuǎn)晴，在課間還主動(dòng)向老師請(qǐng)求玩游戲。

????“因?yàn)榻裉焖约旱闹刃虮淮蚱屏??！碑?dāng)記者問及小明的心情為何陰晴不定時(shí)，周皓云解釋，“每天8時(shí)前回到學(xué)校，幫老師拿器材到操場(chǎng)，做領(lǐng)操員，這是小明每天上學(xué)的既定流程，但是今天他遲到了。有一項(xiàng)流程沒有完成，他的固定思維使其無(wú)法適應(yīng)新變化。他喃喃自語(yǔ)時(shí)做的手勢(shì)，就是他的刻板行為之一?！敝莛┰票硎?，孤獨(dú)癥患者的世界就像一個(gè)既定的程序，一旦某個(gè)代碼出了偏差，就會(huì)困在糾結(jié)的世界里無(wú)法自身調(diào)節(jié)，這個(gè)時(shí)候就需要一個(gè)“旁人”幫助他走出困境。

????從一年級(jí)開始帶小明，周皓云知道小明是個(gè)喜歡刷“存在感”的孩子：“他喜歡表現(xiàn)自己，尤其喜歡站在講臺(tái)上當(dāng)‘老師’。所以他鬧別扭的時(shí)候，我就給他一個(gè)臺(tái)階，讓他得到能夠表現(xiàn)自己的機(jī)會(huì)?！?/p>

????心情恢復(fù)晴朗的小明，到了午睡時(shí)間，又成了周皓云的好幫手，“護(hù)送”班上的女同學(xué)回午休室，交接給負(fù)責(zé)午睡的生活老師后，還能代替周皓云在簽到表上簽名。

????不“孤獨(dú)”的愛心車間

????下午2時(shí)，阿軒和其他同伴一起，站在操作臺(tái)前接受培訓(xùn)。他的任務(wù)是作為“流水線”的一環(huán)，把罐裝八寶粥組裝到箱子里。

????即將在今年7月從市特校職高班畢業(yè)的阿軒，在學(xué)校的幫助下，來(lái)到廣東興藝數(shù)字印刷有限公司愛心車間實(shí)習(xí)。上周，阿軒成功轉(zhuǎn)正，正式入職愛心車間。

????在愛心車間，阿軒并不孤獨(dú)，因?yàn)檫@里有他的同學(xué)，還有往屆的師兄師姐?！皭坌能囬g里工作的都是殘障人士，他們負(fù)責(zé)的都是一些諸如穿繩、組裝、清廢、質(zhì)檢等簡(jiǎn)單工作，我們的要求也并不復(fù)雜。”愛心車間負(fù)責(zé)人黃健民說(shuō)。

????據(jù)了解，廣東興藝數(shù)字印刷有限公司愛心車間自2022年起與市特校建立聯(lián)系，幫助該校職高班畢業(yè)生解決就業(yè)問題。“市特校2022年第一批入職的學(xué)生中，有一個(gè)已經(jīng)提拔到質(zhì)檢崗了，還有一個(gè)孤獨(dú)癥學(xué)生的職業(yè)能力也提升了不少，從一開始一天只能完成150個(gè)穿繩，現(xiàn)在已經(jīng)能一天完成400個(gè)到500個(gè)了?！秉S健民說(shuō)。

????“阿軒，剩下2個(gè)空位才是對(duì)的，如果剩下4個(gè)空位就是前面錯(cuò)了，你就給前面的人重做?！蓖蝗唬僮髋_(tái)的流水線停了下來(lái)，車間管理員叮囑阿軒。阿軒邊聽邊點(diǎn)頭，又重新投入到流水線作業(yè)中?！肮陋?dú)癥的學(xué)生因?yàn)榇嬖跍贤ㄕ系K，在情緒管理方面也會(huì)比單純的智力障礙學(xué)生要差，所以他們的培訓(xùn)成本更高。現(xiàn)在能來(lái)到愛心車間，他們都很珍惜這個(gè)工作機(jī)會(huì)。”阿軒的班主任馮瑞香說(shuō)。

????到了下午5時(shí)，工作完成得差不多了，阿軒和工友們說(shuō)再見，準(zhǔn)備回家?！袄邸_心！”談及當(dāng)天的工作，阿軒面帶笑容用力地說(shuō)。

????“希望他以后能照顧好自己”

????2025年世界孤獨(dú)癥日的宣傳主題口號(hào)是“落實(shí)關(guān)愛行動(dòng)實(shí)施方案，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”。近兩年來(lái)，市特校為了讓學(xué)生能盡快適應(yīng)社會(huì)，順利融入新的工作環(huán)境，每年都會(huì)組織職高組的老師帶領(lǐng)將要畢業(yè)的學(xué)生參加殘疾人招聘會(huì)，先后與江門市三順服飾有限公司、江門市蓬江區(qū)業(yè)成汽車服務(wù)中心、江門市蓬江區(qū)新起點(diǎn)就業(yè)康復(fù)工場(chǎng)、江門市蓬江區(qū)伍威權(quán)庇護(hù)工場(chǎng)等簽訂協(xié)議，組織學(xué)生參加見習(xí)、實(shí)習(xí)。其中，已經(jīng)有多名學(xué)生成功應(yīng)聘?！斑@也是為了進(jìn)一步推動(dòng)啟智部職高班學(xué)生職業(yè)教育融合，全面推進(jìn)校企協(xié)同育人，拓寬特殊學(xué)生的就業(yè)渠道?！笔刑匦ＰｉL(zhǎng)周換轉(zhuǎn)說(shuō)。

????為了讓孤獨(dú)癥患者與社會(huì)“融合”，除了校企合作，我市也采取了一系列的措施幫助孤獨(dú)癥患者積極融入社會(huì)。2023年，由市委宣傳部指導(dǎo)、市殘聯(lián)等單位共同發(fā)起的“星世界”孤獨(dú)癥兒童藝術(shù)共創(chuàng)公益活動(dòng)正式啟動(dòng)，而今年的主題是“喜樂交融”，實(shí)現(xiàn)體藝共融，向社會(huì)展示孤獨(dú)癥兒童的藝術(shù)才華和康復(fù)成果；去年10月，我市舉辦了首個(gè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員規(guī)范化培訓(xùn)班，積極推進(jìn)殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范化建設(shè)；今年3月，市殘聯(lián)、市殘疾人就業(yè)服務(wù)中心深入各級(jí)特殊教育學(xué)校、用人單位和社工機(jī)構(gòu)，先后舉辦了4期殘疾人就業(yè)崗前培訓(xùn)班。

????如今，阿軒已經(jīng)找到了實(shí)現(xiàn)價(jià)值的方式，而小明還在學(xué)校努力學(xué)習(xí)生活技能?！跋Ｍ苷疹櫤米约?。”小明的媽媽說(shuō)。

????相關(guān)新聞

????我市舉辦第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日公益活動(dòng)

????在第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日來(lái)臨之際，近日，由江門市殘疾人聯(lián)合會(huì)、江門市教育局指導(dǎo)，江門市特殊教育資源中心主辦的第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日公益活動(dòng)在江海廣場(chǎng)舉行。今年活動(dòng)主題為“心相融愛未來(lái)”，旨在為孤獨(dú)癥群體點(diǎn)亮包容與關(guān)愛的燈光。

????精美的扭扭棒花束、精巧的剪紙作品、色彩斑斕的畫作……活動(dòng)開始前，市特殊教育學(xué)校藝術(shù)康復(fù)組精心布置的學(xué)生作品展區(qū)吸引眾人駐足，大家紛紛加入剪紙、陶藝等各種手工制作。隨后，活動(dòng)在激昂的架子鼓表演《中國(guó)人》中正式拉開帷幕，鏗鏘的鼓點(diǎn)瞬間點(diǎn)燃全場(chǎng)，觀眾紛紛鼓掌喝彩。其間，“孤獨(dú)癥宣講小課堂”以生動(dòng)案例為大家普及了相關(guān)知識(shí)；在繪本互動(dòng)環(huán)節(jié)中，主講老師通過《不一樣的1》的故事，引導(dǎo)孩子們理解“差異即獨(dú)特”。

????活動(dòng)過程中，孤獨(dú)癥學(xué)生與普通學(xué)生同臺(tái)獻(xiàn)藝，成為活動(dòng)的一大亮點(diǎn)——來(lái)自江門市特殊教育學(xué)校、蓬江區(qū)特殊教育學(xué)校、新會(huì)東區(qū)學(xué)校、蓬江區(qū)發(fā)展小學(xué)、蓬江區(qū)農(nóng)林雙朗小學(xué)、江海區(qū)景賢初中的學(xué)生們輪番登臺(tái)，表演了樂器演奏、舞蹈等精彩節(jié)目。此外，江門市維達(dá)慈善基金會(huì)與愛心人士先后為孤獨(dú)癥學(xué)生捐贈(zèng)物資，表達(dá)了社會(huì)各界對(duì)孤獨(dú)癥群體的關(guān)愛。

????“促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展，需要多部門合作，社會(huì)各界齊心協(xié)力，形成協(xié)同發(fā)展的良好機(jī)制。我們希望通過本次活動(dòng)，提高社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知水平，消除大眾對(duì)孤獨(dú)癥群體的偏見。同時(shí)，我們要積極推動(dòng)孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)的普及，讓更多人了解孤獨(dú)癥的癥狀和特點(diǎn)?！笔刑厥饨逃Y源中心主任、市特殊教育學(xué)校校長(zhǎng)周換轉(zhuǎn)說(shuō)。

????（張翠玲 楊浩杰 梁曉清 曾麗萍）